19日,在2024年中国罕见病大会上,国家医保局副局长李滔介绍,已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。

  近年,国家医保局采取一系列措施,切实提升罕见病患者的医疗保障水平。初步统计,80余种罕见病用药已被纳入现行医保药品目录。同时,该局完善准入程序,及时将符合条件的罕见病用药纳入医保目录,建立每年一次的动态调整机制,为罕见病用药设置单独的申报条件;在评审、测算、谈判环节,予以罕见病用药支持和倾斜政策,让更多新获批上市的罕见病用药有机会更快进入医保目录。

国家医保局:80余种罕见病用药纳入国家医保目录  第1张

  国家医保局连续6年对独家药品开展医保准入国家谈判,坚持“价值购买”,诺西那生钠等一批罕见病用药以更加合理的价格纳入目录,大幅减轻了罕见病患者的用药负担。

国家医保局:80余种罕见病用药纳入国家医保目录  第2张

  未来,国家医保局将进一步完善谈判药品“双通道”管理机制,指导各地依托国家医保信息平台搭建医保药品云平台,整合药品生产、流通使用等各个环节,解决罕见病患者购药信息差问题。